In rete - luglio-agosto 2009    

«La donazione moltiplica la vita»

Camillo Ripamonti S.I.
di «Aggiornamenti Sociali»

 

Una telefonata improvvisa, il trasferimento in ospedale e poi il trapianto, in una staffetta tra la morte e la vita: sono le sequenze di un evento che cambia il corso dell'esistenza di tante persone. Molti lettori avranno negli occhi le scene iniziali del film Tutto su mia madre (Todo sobre mi madre, 1999) di Pedro Almodóvar, che bene esprimono, nel dramma e nella concitazione di momenti del genere, questo anello tra una vita che si spegne e altre che miracolosamente tornano a fiorire: migliaia in Italia, perché, come recita la campagna 2009 per la donazione di organi e tessuti, «La donazione moltiplica la vita». Ciò è possibile, perché la donazione si fa condivisione in uno dei momenti più drammatici dell'esistenza, trasformando la morte personale o quella di un proprio caro in vita per altri. «L'atto d'amore che viene espresso con il dono dei propri organi vitali permane come una genuina testimonianza di carità che sa guardare al di là della morte perché vinca sempre la vita. Del valore di questo gesto dovrebbe essere ben cosciente il ricevente; egli è destinatario di un dono che va oltre il beneficio terapeutico. Ciò che riceve, infatti, prima ancora di un organo è una testimonianza di amore che deve suscitare una risposta altrettanto generosa, così da incrementare la cultura del dono e della gratuità» (BENEDETTO XVI, Discorso ai partecipanti al Congresso internazionale sul tema: «Un dono per la vita. Considerazioni sulla donazione di organi», 7 novembre 2008, in <www.vatican.va>).
«La donazione moltiplica la vita» anche perché crea una cultura della solidarietà. Il presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, ricevendo al Quirinale una rappresentanza di pazienti trapiantati diventati genitori dopo l'intervento e di famiglie di donatori in occasione delle Giornate nazionali per la donazione e il trapianto di organi e tessuti, sottolineava: «Questa Italia della donazione e del trapianto sia parte significativa di una realtà più grande: quella dell'Italia della solidarietà, che si esprime in tutte le sue forme e nelle circostanze più diverse e che rappresenta un motivo di fierezza e di fiducia per il nostro Paese» (5 maggio 2009, in <www.quirinale.it>). Proprio l'aspetto della responsabilità sociale e dell'attenzione all'altro è il contesto culturale di solidarietà in cui la donazione può diffondersi.
Il mondo dei trapianti, però, è ancora sovente circondato da un alone di confusione. Il cammino in rete che proponiamo può aiutare a chiarire le idee, a sciogliere quelle paure irrazionali che ancora turbano la questione donazione-trapianti e che trovano nella scarsa informazione una delle loro ragioni d'essere. Che differenza c'è tra donazione di organi, tessuti e cellule? Come donare in Italia? Quali i dati sulle donazioni e i trapianti? Quale la legislazione? Sono alcune delle domande a cui cercano di rispondere i siti che indichiamo.
Prenderemo le mosse dal Centro nazionale per i trapianti (CNT), dove sono fornite le informazioni di base e i dati statistici su donazioni e trapianti. Quindi focalizzeremo l'attenzione prima su due siti che sottolineano più l'aspetto della donazione e poi su alcune pagine Internet che considerano maggiormente la dimensione dei trapianti e dei pazienti trapiantati, anche se si comprende bene che i due elementi sono strettamente connessi.

www.trapianti.ministerosalute.it
L'art. 8 della legge di riferimento in Italia per la donazione e i trapianti (L. 1 aprile 1999, n. 91, Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti) istituiva dieci anni fa, presso l'Istituto superiore di sanità, il CNT. Il suo sito fa parte della pagina web del Ministero della Salute e costituisce una prima tappa chiara e importante per chi voglia informarsi attraverso Internet sull'argomento.
«Senza donazione non esiste trapianto». Comincia così la sezione in cui si spiega in cosa consiste donare organi e tessuti. Il lettore è subito rassicurato sulla salvaguardia della volontà del donatore. A questo proposito, nella sottosezione «Tutela del donatore», si chiarisce la questione circa l'«accertamento di morte» (sempre motivo di confusione e paure), ribadendone i criteri e sottolineando che essi sono stabiliti per legge (i dispositivi di legge elaborati nei Paesi occidentali offrono garanzie, prevedendo forme di controllo che rendono inequivocabile la certificazione di morte). La sezione successiva descrive invece cos'è il «trapianto» e quali sono le procedure a esso relative: come, dove, quando, le liste di attesa, la sicurezza e il dopo trapianto. Entrambe le sezioni «Donazione» e «Trapianto» presentano pagine dedicate specificamente ai vari ambiti: trapianti d'organi (cuore, fegato, rene, polmoni ecc.); di tessuti (cute, cornea ecc.); di cellule (midollo osseo).
Di grande interesse è la parte relativa a «Dati e documentazione», che permette di monitorare l'andamento delle donazioni e dei trapianti, la percentuale di opposizioni alla donazione e il numero dei trapianti. Proprio quest'ultimo dato, dopo le cifre preoccupanti del 2008 che mostravano una flessione (2.932 trapianti contro 3.043 del 2007), sembra presentare invece una ripresa secondo i dati preliminari del 2009.

www.aido.it
L'Associazione italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule (AIDO) è una delle realtà che da più tempo si occupano di donazioni e cultura della donazione. Nasce a Bergamo nel 1973 e muove i primi passi in concomitanza con i primi trapianti italiani. Vorremmo sottolineare di questo sito una pagina che ci sembra interessante: la sezione «Trapianto e bioetica». Si tratta di una parte sintetica e che avrebbe bisogno di una maggiore sistematizzazione, ma utile perché sottolinea la complessità del problema con la molteplicità dei suoi risvolti e soprattutto la difficoltà di dare risposte adeguate ad alcune questioni. In questa sezione si trova anche una pagina dedicata alle «religioni», dove in modo sintetico, con una chiara esigenza di ordine pratico, si espone la posizione di diverse religioni, Chiese e sette sulla donazione.

www.admo.it
Nell'ambito delle donazioni si distingue tra organi, tessuti e cellule. Fra queste ultime rientra il midollo osseo, contenuto nella cavità delle ossa (da non confondere con il midollo spinale, che fa invece parte del sistema nervoso) e costituito da cellule in grado, secondo le necessità, di originare globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. L'Associazione donatori midollo osseo (ADMO) ha come scopo principale, espresso chiaramente nella sezione «Chi siamo», di «informare la popolazione italiana sulla possibilità di combattere le leucemie, i linfomi, il mieloma e altre neoplasie del sangue attraverso la donazione e il trapianto di midollo osseo». Il sito ha una veste molto agile e originale, in particolare per l'articolazione in tre sezioni significative: «dire», «fare», «donare». Interessante è anche l'attenzione riservata a un pubblico giovane, nella sezione «Giovani, avanti tutta!». Qui la pagina «I super eroi della donazione» spiega come si sia voluto, attraverso un volantino a fumetti, raggiungere i ragazzi con un linguaggio diretto e chiaro, mentre la parte «Offrirsi agli altri: è un dovere civile» sottolinea l'impegno di alcuni giovani in servizio civile nell'associazione, esprimendo il senso profondamente civico del gesto del donare.

www.aned-onlus.it
Il sito dell'Associazione nazionale emodializzati (ANED) focalizza l'attenzione in particolare sul trapianto di rene e sui pazienti che ne hanno ricevuto uno oppure che sono affetti da malattie renali.
Il trapianto di rene è stato il primo eseguito in Italia. Ci piace dare spazio a questa associazione di dializzati e trapiantati, come recita l'intestazione del sito, quasi a tracciare un ponte ideale tra chi è malato e chi si è giovato del trapianto. Segnaliamo in particolare la sottosezione «Dialisi», dove si chiarisce in che cosa consiste la procedura clinica nelle due varianti tecniche di base: «extracorporea» e «peritoneale». Molto interessante è poi una sorta di forum, «Parliamone», dove viene dato spazio ai racconti di malattia e trapianto. «Le storie [di malattia], forse meglio di altre forme danno un'idea delle idee portanti che spesso sembrano eludere la vita e sfidare la descrizione razionale. I racconti della malattia sembrano fornire una trama a maglie fini per catturare tali idee». (GOOD B. J., Narrare la malattia. Lo sguardo antropologico sul rapporto medico-paziente, Edizioni di Comunità, Torino 1999, 252).
Sullo stesso stile di questo sono i siti dell'Associazione cardiotrapiantati italiani (<www.acti-italia.it>) e dell'Associazione italiana trapiantati di fegato (<www.aitfnazionale.it>), gli altri due tipi di trapianto d'organo numericamente più frequenti in Italia.